PAH-Forum
Denne websiden henvender seg til deg som har fått sykdommen
pulmonal arteriell hypertensjon (PAH). PAH vil si å ha høyt
blodtrykk i lungenes blodårer, men det er en sykdom som påvirker
både lungene og hjertet.
PAH er en relativt uvanlig sykdom, og de fleste vet derfor lite om
den. Det kan være tungt å få denne diagnosen, men i dag er det
gode muligheter for å få hjelp og behandling. Det er også en hel del du
selv kan gjøre for å føle deg bedre og orke mer. Dine pårørende kan
også ha nytte av å lese denne brosjyren.
Det å få diagnosen PAH innebærer en forandring av livet ditt - en
forandring som sannsynligvis startet allerede da du begynte å føle
deg dårlig. På dette nettstedet kommer du til å få en del råd som
kan hjelpe deg til å gjøre PAH til en del av livet ditt - i stedet
for at sykdommen skal styre det.
I Norge finnes flere avdelinger som har erfaring med å utrede,
behandle og følge opp pasienter med PAH. De samme miljøene deltar
ofte i forskning knyttet til sykdommen. Ved behandling og
oppfølging er det ofte aktuelt med tverrfaglig samarbeid hvor
spesialister jobber sammen med sykepleiere, fysioterapeuter,
sosionomer, samt ernæringsfysiologer og ergoterapeuter.
Den pågående forskningen innenfor PAH-området bidrar til at leger
og sykepleiere forstår mer om sykdommen og dens årsaker og dermed
hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Takket være kunnskapen man
har tilegnet seg de siste årene, er det i dag større oppmerksomhet
på at vanlige symptomer av og til kan skyldes relativt uvanlige
sykdommer, blant annet PAH. Med den økte kunnskapen og
oppmerksomheten er det større sannsynlighet for at flere mennesker
kan få riktig diagnose på et tidligere tidspunkt. Dermed får de
også bedre muligheter for å få effektiv behandling i tide slik at
sykdomsutviklingen kan bremses.
Det er ennå ikke mulig å helbrede PAH, men nye og bedre
behandlingsmuligheter gjør at stadig flere lever med PAH som en
kronisk sykdom under kontroll.



